Un perfume para luchar contra las enfermedades raras.

Proyecto Sayen

    Salud Diversidad
Ver historia

Maneras de actuar en esta historia.

Compra un producto o servicio

Difunde

#PiensoLuegoActúo

Compartir ya es una forma de actuar.

19 de julio de 2021

¿A qué huelen los raros?

Sayen nació con un problema en el cromosoma 12 que le provoca graves daños en el desarrollo cognitivo. Como el olfato es su sentido más desarrollado, su familia ha creado un perfume para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

 

Pepo Jiménez.

“Los raros huelen a personas normales”, así de clara y contundente responde Melina a la pregunta ¿a qué huelen los raros? Melina no es antropóloga, ni doctora en medicina, es la hermana de Sayen y tan solo tiene 9 años. “Los raros somos personas normales”, prosigue “…y los que no son raros no son personas, son alienígenas”.

 

Melina explica con esa asombrosa lucidez que tienen los niños que su hermana Sayen es una más, que también es rara como ella, y que ella la quiere con locura por lo que es, no por lo que podría haber sido.

 

Todos somos raros

Si la normalidad fuera la clave para buscar la excelencia no habríamos disfrutado del talento de una persona sorda como Beethoven, de los descubrimientos de Louis Pasteur (con hemiplejia) o del genio de un artista con trastorno bipolar como Van Gogh. Las personas normales son una caricatura que solo existe en los promedios de las estadísticas y es en los extremos de esos análisis donde reside la verdadera diversidad humana que nos enriquece con múltiples diferencias. “Entre una enfermedad rara y las rarezas comunes que tenemos la gente hay apenas un pestañeo genético”, nos cuenta Roberto, el padre de Sayen.

 

Ese pestañeo tiene ya 18 meses, y es el centro de atención de esta familia que vive por y para Sayen. “Fue una sorpresa abrumadora, porque el embarazo fue bien”, nos cuenta Beatriz, su madre. “Tras el parto nos reunieron un domingo a las 3 de la tarde y nos expusieron lo que tenía nuestra hija (síndrome de Pallister-Killian), diciéndonos que Sayen iba a ser un vegetal, que no se iba a poder comunicar y que así no podría vivir, que ‘si fuéramos vosotros, la desconectaríamos”.

 

El síndrome de Pallister-Killian es una enfermedad rara entre las raras, la padecen uno de cada cinco millones, es decir, es 50 veces más fácil que te toque el Gordo de la Lotería de Navidad que nacer con ella. Pero la suerte depende siempre del lado desde donde se mire, y hoy Sayen sonríe y se comunica, a su manera, con su familia. Solo hay que ver las muecas que le dedica a su padre cuando la coge en brazos. “Al principio cae como una losa, pero actualmente nos ha cambiado la vida para mejor, porque nos hemos dado cuenta de cuáles son las verdaderas prioridades, cuál es el camino a seguir”, reflexiona Roberto.

"Una colonia con aroma a futuro: el futuro de las enfermedades raras"

Equipo, Proyecto Sayen

Algunos datos

Hoy en día, sólo unas 500 personas en el mundo han sido diagnosticadas con el Síndrome Pallister Killian, aunque se estima que hay muchos más.

Escucha la historia

Sayen, un perfume para ayudar a la investigación

Sabemos que estas historias relacionadas también te van a molar.

¿Y si convertimos a las personas sin techo en guías turísticos?

¿Y si convertimos a las personas sin techo en guías turísticos?
    Justicia Social Inclusión Sinhogarismo

Emprendimiento para personas sin hogar.

Emprendimiento para personas sin hogar.
    Inclusión Diversidad Sinhogarismo

Autonomía real para las personas con discapacidad intelectual.

Autonomía real para las personas con discapacidad intelectual.
    Inclusión Diversidad

Peluqueros para la España vaciada.

Peluqueros para la España vaciada.
    España Vaciada Rural Peluquería
/