Episodio 3×04 Convivir con una enfermedad rara.
Cuento Mano Amiga
Cuento Mano Amiga, un relato para la cura de la ELA.

Cuento Mano Amiga y Hoy es el mejor día, un relato para la cura de la ELA y una camiseta que se “activa” cuando sales a vivir. 

¿Cuántas veces has escuchado hablar de las enfermedades raras? Hay quien dice que estas lo son por partida doble, ya que poca gente las tiene y, además, poca las conoce. Una de estas enfermedades que entra en la infame categoría de las raras es la ELA que, según el Instituto Nacional de Estadística, en 2020 en España la tenían 31.700 personas. Una de ellas es Ilde Oliveras, que junto a sus hijos, puso en marcha Cuento Mano Amiga.

El 19 de junio de 2020 es un día que quedará grabado para siempre en la familia Oliveras, ya que fue el día en que a Ilde le diagnosticaron ELA. En ese momento, su vida dio un giro radical: se encontraron con un diagnóstico de una enfermedad, por el momento, sin cura y bastante desconocida. Ante esta situación, los hijos de Ilde, Dalmaus, Polets y Gemma, decidieron ponerse manos a la acción y crear Cuento Mano Amiga: un relato infantil sobre el valor de la solidaridad con el que se recaudan fondos para una futura cura y un tratamiento de la ELA.

Para hacer este cuento, los hermanos unieron fuerzas aportando cada uno su granito de arena para crear un relato completo, esperanzador y solidario. Y unieron fuerzas, también, con la fundación Tricals, la mayor iniciativa de investigación para encontrar una cura para la ELA hasta la fecha, y la fundación catalana Miquel Valls que presta atención a las personas afectadas por la ELA y a sus familiares.

Tal y como nos han comentado Ilde y Dalmaus en el podcast, los costes para la familia y para el enfermo son muy elevados. Se estima que los cuidados para sobrellevar esta enfermedad pueden llegar a los 60.000 euros al año, según datos de adELA, costes que son imposibles de asumir para muchas familias.

A día de hoy, el cuento ha tenido tanto éxito que está agotado y por eso, la familia Oliveras no se ha querido quedar aquí y ha sacado unas camisetas solidarias en colaboración con el artista 72 Kilos y con el lema “Hoy es el mejor día”. Estas camisetas tienen una característica que las hace muy especiales y es que solo se puede ver este mensaje cuando les da la luz del sol, ya que Ilde quería animar a los que la llevaran a salir al exterior a disfrutar de la vida.

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ALGUNOS DATOS.

En España, se estima que hay 3 diagnósticos y 3 fallecimientos diarios, según datos de la Fundación Luzón.

Cada año, se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de ELA, según datos de la Sociedad Española de Neurología.