En el mundo se han diagnosticado menos de 300 casos de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.
Padecer una enfermedad nunca es agradable, pero sentir que nadie la conoce ni investiga, da lugar a la frustración y la tristeza. Esta es la experiencia de Fide Mirón, una española que sufre porfiria de Günther, una enfermedad rara que provoca malformaciones en el rostro y las extremidades.
A pesar de su frustración, Fide decidió hace años que su situación no podría con ella, que viviría con alegría y esperanza. También se prometió trabajar para divulgar su lucha y fomentar la investigación, no solo de su enfermedad, sino de todas las enfermedades raras que afectan a tantas personas. Actualmente, además de ser conferenciante y divulgadora, es vicepresidenta de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
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"Muy pocos investigadores están interesados en esta enfermedad, y menos la industria farmacéutica."
En el mundo se han diagnosticado menos de 300 casos de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.
