Un proyecto social para fomentar la convivencia entre culturas a través de la cocina.
Que sea raro no significa que no sea importante
Fide Mirón y las Enfermedades Raras
Enfermedades raras
Inclusión
MANERAS DE ACTUAR.
Compartir ya es actuar:
24 Feb, 2023
Divulgar y concienciar sobre las enfermedades raras para que haya más investigación.
Padecer una enfermedad nunca es agradable, pero sentir que nadie la conoce ni investiga, da lugar a la frustración y la tristeza. Esta es la experiencia de Fide Mirón, una española que sufre porfiria de Günther, una enfermedad rara que provoca malformaciones en el rostro y las extremidades.
A pesar de su frustración, Fide decidió hace años que su situación no podría con ella, que viviría con alegría y esperanza. También se prometió trabajar para divulgar su lucha y fomentar la investigación, no solo de su enfermedad, sino de todas las enfermedades raras que afectan a tantas personas. Actualmente, además de ser conferenciante y divulgadora, es vicepresidenta de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).