concienciar sobre las enfermedades raras

Que sea raro no significa que no sea importante

Fide Mirón y las Enfermedades Raras
24 Feb, 2023

Divulgar y concienciar sobre las enfermedades raras para que haya más investigación.

Padecer una enfermedad nunca es agradable, pero sentir que nadie la conoce ni investiga, da lugar a la frustración y la tristeza. Esta es la experiencia de Fide Mirón, una española que sufre porfiria de Günther, una enfermedad rara que provoca malformaciones en el rostro y las extremidades.

A pesar de su frustración, Fide decidió hace años que su situación no podría con ella, que viviría con alegría y esperanza. También se prometió trabajar para divulgar su lucha y fomentar la investigación, no solo de su enfermedad, sino de todas las enfermedades raras que afectan a tantas personas. Actualmente, además de ser conferenciante y divulgadora, es vicepresidenta de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Maneras de actuar.

Compartir ya es actuar:

"Muy pocos investigadores están interesados en esta enfermedad, y menos la industria farmacéutica."

Fide Mirón
ALGUNOS DATOS.

En el mundo se han diagnosticado menos de 300 casos de Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther.

Quiero actuar

Iniciativas relacionadas.

¡Síguenos en redes sociales!

magnifiercrossarrow-leftarrow-right