¿Te imaginas una pintura ecológica que hiciese el mismo efecto que las hojas de los árboles de un bosque frondoso?
La OMS considera que un día con migraña es tan discapacitante como estar con una tetraparesia (parálisis de las cuatro extremidades). Sin embargo, se destinan pocos fondos para la investigación y muchas de las personas que la padecen se sienten incomprendidas. Patricia Pozo-Rosich es neuróloga y fundadora de Mi dolor de cabeza, una plataforma digital para visibilizar e informar sobre esta patología y ayudar a pacientes, familias y profesionales.
Patricia Ávila
Patricia Pozo-Rosich encontró en la medicina la forma de unir sus dos grandes pasiones: la ciencia y ayudar a los demás. Se especializó en neurología porque le atraía el misterio del cerebro y con una vocación más científica que clínica, pronto se interesó por la migraña. “Decidí irme a Estados Unidos para aprender más sobre investigación preclínica y volví a Barcelona para establecer el laboratorio y el grupo de investigación en cefalea que era la parte que faltaba”, recuerda la doctora.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología en nuestro país sufre migraña un 12% de la población. Cifra que aumenta al 20% en las mujeres: “Aún no sabemos al 100% las razones, pero creemos que puede estar relacionado con la inflamación que se produce durante la menstruación. Estamos en el proceso de comprender por qué es una patología que afecta más a las mujeres que a los hombres. Aunque de niños afecta por igual”, afirma Patricia.
Para la doctora Pozo-Rosich la migraña es una enfermedad que genera muy poca empatía: “Se trata de una dolencia muy estigmatizada porque la sociedad muchas veces la ve como una excusa, pero la realidad es que los que padecen dolores de cabeza sufren mucho”. Pasando consulta en el Vall d’Hebron, hospital en el que trabaja, pronto se dio cuenta de que muchos de sus pacientes estaban en una situación límite. “Yo estaba sola pasando consulta, aun no teníamos la unidad de Cefalea con el equipo que tenemos ahora y sentía que no llegaba a todas las personas que necesitaban ser atendidas y escuchadas. Ahí me di cuenta de que tenía que hacer algo porque esta enfermedad es mucho más biológica de lo que la gente cree”, explica.
El dolor de cabeza como nunca te lo habían explicado
Y así nació Mi dolor de cabeza, una plataforma digital para visibilizar e informar sobre la migraña y ayudar a pacientes, familias y profesionales a comprender mejor cómo se desarrolla y reacciona nuestro cuerpo ante esta dolencia. El objetivo del proyecto es facilitar herramientas de manera online para que médicos y pacientes puedan hacer una monitorización de la enfermedad. “Lo que hacemos es obtener información del paciente, como experto de su propio dolor, y ofrecerle soluciones más adaptadas para ayudar también al médico a poder ejercer mejor medicina en el tiempo que tiene de consulta. Es decir, cuestionarios online, calendarios para apuntar los episodios de migraña…”, matiza la doctora.
En la actualidad, la web cuenta con 9.000 suscriptores. Es decir, 9.000 personas están registradas para hacer un seguimiento de su dolor de cabeza utilizando los procesos impulsados por la doctora –como por ejemplo una sección con un cuestionario para facilitar el diagnóstico, contenidos y consejos, etc.–. Además, según la doctora, los datos de uso de la plataforma reflejan perfectamente la prevalencia que tiene la enfermedad: un 80% de los usuarios son mujeres y la franja de edad es la más impactada por esta dolencia: entre los 20 y 50 años.
Sandra Bonet es profesora de música, sufre migrañas desde los 14 años y tiene 45. Hace 8 años llegó a la consulta de la doctora Pozo-Rosich desesperada: “Cuando vine por primera vez había pasado por muchísimos neurólogos, por muchos médicos… Pensaba que nada me iba a funcionar, que no tenía solución. No podía más con las migrañas. No podía hacer vida normal”. Ahora, gracias a los tratamientos y al equipo de Patricia ha conseguido mejorar su día a día: “Mi vida ha cambiado totalmente. Tengo los dolores mucho más controlados”. En palabras de la propia doctora: “Las personas con migraña conviven con un dolor que si no lo vives, no lo puedes entender”.
Ainhoa Rodríguez es otra paciente. Tiene 14 años y comenzó con dolores muy fuertes en agosto del 2021. “Me he tenido que ir del colegio por el dolor. Cuando me duele la cabeza necesito encerrarme sin ruidos, ni luz ni nada. Practico waterpolo y la migraña me ha impedido ir a mis entrenamientos porque me encuentro mal, muy mal”, cuenta la joven.
Precisamente por eso, según la doctora Pozo-Rosich, es una enfermedad muy estigmatizada. La persona se encierra en su casa, a oscuras, y “nadie lo ve, excepto los familiares”. Por eso está intentando demostrar que es una enfermedad biológica y no algo mental y afirma que es muy importante que los profesionales escuchen a los pacientes, que les presten atención más allá de recetar fármacos, escucharlos y tratar de entender su problema.
Imprescindible: más investigación para la migraña
El proyecto cuenta también con un equipo de profesionales dedicados a una parte fundamental para avanzar en tratamientos y conocer mejor cómo reacciona el cerebro: la investigación. Para Patricia es la base de su profesión y lo que hace posible ayudar de verdad a los pacientes, pero reconoce que, hasta ahora, los fondos destinados han sido muy pocos e insuficientes: “No es una enfermedad mortal y nadie tiene miedo de tenerla. Se han priorizado enfermedades más mortales”.
La migraña es una enfermedad que afecta a la calidad de vida de las personas que la sufren y ante esto, la doctora y su equipo se muestran optimistas: “Hemos conseguido vivir más años y ahora hemos de conseguir que esos años sean de calidad. Por eso creemos que la migraña se va a convertir en algo más interesante con el tiempo en el campo de la investigación porque no hay que olvidar que la cabeza es lo nos hace pensar y ser personas”.