La vida más allá del Síndrome de Prader-Willi.
AESPW
Mejorar la calidad de vida de las personas diagnosticadas con Síndrome de Prader-Willi, y de sus familias.

La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) nace con un objetivo: dar protección, asistencia, previsión educativa e inclusión social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias.

También asesora tanto a familias y afectados por esta enfermedad como a colegios, centros ocupacionales, residencias y profesionales con pacientes con Síndrome Prader Willi. A la vez que da visibilidad y conciencia a la sociedad sobre esta.

Sus servicios son de todo tipo: asesoramiento, apoyo psicológico, formación de voluntarios, participación en investigación, respiros para hermanos, etc.

Además, cuentan con un proyecto piloto único en España. La Residencia “Mil Diferencias”, la primera residencia específica para personas con un mismo síndrome que garantiza la vida de 9 personas residentes y sus familias: personas con necesidades especiales de seguridad alimentaria para su vida diaria (eliminar la posiblidad de conseguir comida es imprescindible para su seguridad) y que requieren atención de un equipo multidisciplinar 24 horas al día.

MANERAS DE ACTUAR.
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ALGUNOS DATOS.

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad rara genética que afecta alrededor de 1 de cada 10.000 a 30.000 nacimientos en todo el mundo.