En España, se estima que hay tres diagnósticos y tres fallecimientos diarios, según datos de la Fundación Luzón.
Cada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de ELA, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
En España alrededor de 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa minoritaria. Entre ellas se encuentra Fonso, el padre de Dalmaus, Polets y Gemma, tres hermanos que han ideado, ilustrado y autoeditado Mano Amiga, un cuento infantil ilustrado que explica la historia personal de Fonso para fomentar el valor de la solidaridad entre los más pequeños de una manera gráfica y sencilla haciéndolos protagonistas de la historia.
La compra del cuento es un donativo íntegro a Tricals, una plataforma europea para la investigación de la ELA que nació en 2019 y donde se aglutinan investigadores, familias, industria farmacéutica y asociaciones de pacientes de la ELA.
"No hay apoyo a este tipo de enfermedades, falta mucho dinero para investigar, tanto desde el Estado como desde las farmacéuticas".
En España, se estima que hay tres diagnósticos y tres fallecimientos diarios, según datos de la Fundación Luzón.
Cada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de ELA, según datos de la Sociedad Española de Neurología.
