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Un perfume para luchar contra las enfermedades raras.

Proyecto Sayen
14 Oct, 2021

¿A qué huelen los raros?

Sayen nació con un problema en el cromosoma 12 que le provoca graves daños en el desarrollo cognitivo. Como el olfato es su sentido más desarrollado, su familia ha creado un perfume para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

 

Pepo Jiménez.

“Los raros huelen a personas normales”, así de clara y contundente responde Melina a la pregunta ¿a qué huelen los raros? Melina no es antropóloga, ni doctora en medicina, es la hermana de Sayen y tan solo tiene 9 años. “Los raros somos personas normales”, prosigue “...y los que no son raros no son personas, son alienígenas”.

 

Melina explica con esa asombrosa lucidez que tienen los niños que su hermana Sayen es una más, que también es rara como ella, y que ella la quiere con locura por lo que es, no por lo que podría haber sido.

 

Todos somos raros

Si la normalidad fuera la clave para buscar la excelencia no habríamos disfrutado del talento de una persona sorda como Beethoven, de los descubrimientos de Louis Pasteur (con hemiplejia) o del genio de un artista con trastorno bipolar como Van Gogh. Las personas normales son una caricatura que solo existe en los promedios de las estadísticas y es en los extremos de esos análisis donde reside la verdadera diversidad humana que nos enriquece con múltiples diferencias. “Entre una enfermedad rara y las rarezas comunes que tenemos la gente hay apenas un pestañeo genético”, nos cuenta Roberto, el padre de Sayen.

 

Ese pestañeo tiene ya 18 meses, y es el centro de atención de esta familia que vive por y para Sayen. “Fue una sorpresa abrumadora, porque el embarazo fue bien”, nos cuenta Beatriz, su madre. “Tras el parto nos reunieron un domingo a las 3 de la tarde y nos expusieron lo que tenía nuestra hija (síndrome de Pallister-Killian), diciéndonos que Sayen iba a ser un vegetal, que no se iba a poder comunicar y que así no podría vivir, que ‘si fuéramos vosotros, la desconectaríamos”.

 

El síndrome de Pallister-Killian es una enfermedad rara entre las raras, la padecen uno de cada cinco millones, es decir, es 50 veces más fácil que te toque el Gordo de la Lotería de Navidad que nacer con ella. Pero la suerte depende siempre del lado desde donde se mire, y hoy Sayen sonríe y se comunica, a su manera, con su familia. Solo hay que ver las muecas que le dedica a su padre cuando la coge en brazos. “Al principio cae como una losa, pero actualmente nos ha cambiado la vida para mejor, porque nos hemos dado cuenta de cuáles son las verdaderas prioridades, cuál es el camino a seguir”, reflexiona Roberto.

Una merienda en familia. Pepo Jiménez.

Un perfume para Sayen

Un camino cuesta arriba y lleno de obstáculos que ha desembocado en un paisaje de normalidad que transmite paz y energía a todo el que se acerca a esta familia, en la que todos han puesto su granito de arena. Un día, Anouk, la otra hermana de Sayen, lanzó un deseo al aire que acabó por inspirar todo un proyecto. Ella usa habitualmente una colonia que lleva su nombre y pensó: “¿Y si Sayen también tuviera la suya? ¿Por qué no puede tener su colonia como yo?”. 

 

La idea se convirtió en un exitoso crowdfunding que recaudó 30.000€ y en un perfume bio, natural y unisex, creado por el prestigioso perfumista Jimmy Boyd, autor del perfume más caro del mundo (y ahora también del más raro). Sayen significa ‘dulce’ y su perfume huele de esa manera: “Si me tengo que poner más espiritual diría que Sayen huele a vida, da energía, da positividad. Quiero recalcar que es una colonia rara, que nunca nadie ha podido oler algo igual”, explica su padre orgulloso del resultado, pero sobre todo, del propósito: “Decidimos que los beneficios de la colonia irían, no solo para mejorar la calidad de vida de Sayen, sino que se extendiese la solidaridad que había tenido la gente con el proyecto. Por eso donamos un 30% de los beneficios a distintas asociaciones que trabajan con niños y adolescentes con enfermedades raras”, remata.

 

 

Anouk con su perfume “¿Por qué Sayen no puede tener el suyo?”. Pepo Jiménez.

Los avances que se consigan probablemente ya no llegarán a Sayen, pero hay algo que sí puede tener impacto inmediato en otras familias: “Tener un diagnóstico temprano es vital para que los médicos tengan una guía de por dónde van y para que los terapeutas estén prevenidos ante cualquier posible patología que puedan sufrir en un futuro. Estamos hablando de que en España el 50% de la gente no está diagnosticada”, explica con preocupación Beatriz.

 

Y para asimilar el diagnóstico nada mejor que la visión y energía que aportan sus hermanas. “Nuestras hijas nos han enseñado que vivirlo de una manera natural es el camino”, dice Beatriz mientras se las oye cantar de fondo la canción compuesta para el proyecto: “Hay gente que cuenta sus pasos al caminar / gente que no sale de casa sin sus pendientes / para todos los raros de uno y otro lugar / una esencia te ayuda a sentirte especial / Se llama Sayen”.

 

...porque en esta historia todo parece raro, pero todo es muy normal.

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"Una colonia con aroma a futuro: el futuro de las enfermedades raras"

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ALGUNOS DATOS.

Hoy en día, sólo unas 500 personas en el mundo han sido diagnosticadas con el Síndrome Pallister Killian, aunque se estima que hay muchos más.

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