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Un perfume para luchar contra las enfermedades raras.
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¿A qué huelen los raros?

Sayen nació con un problema en el cromosoma 12 que le provoca graves daños en el desarrollo cognitivo. Como el olfato es su sentido más desarrollado, su familia ha creado un perfume para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para la investigación.

Pepo Jiménez.

“Los raros huelen a personas normales”, así de clara y contundente responde Melina a la pregunta ¿a qué huelen los raros? Melina no es antropóloga, ni doctora en medicina, es la hermana de Sayen y tan solo tiene 9 años. “Los raros somos personas normales”, prosigue “…y los que no son raros no son personas, son alienígenas”.

Melina explica con esa asombrosa lucidez que tienen los niños que su hermana Sayen es una más, que también es rara como ella, y que ella la quiere con locura por lo que es, no por lo que podría haber sido.

Todos somos raros

Si la normalidad fuera la clave para buscar la excelencia no habríamos disfrutado del talento de una persona sorda como Beethoven, de los descubrimientos de Louis Pasteur (con hemiplejia) o del genio de un artista con trastorno bipolar como Van Gogh. Las personas normales son una caricatura que solo existe en los promedios de las estadísticas y es en los extremos de esos análisis donde reside la verdadera diversidad humana que nos enriquece con múltiples diferencias. “Entre una enfermedad rara y las rarezas comunes que tenemos la gente hay apenas un pestañeo genético”, nos cuenta Roberto, el padre de Sayen.

Quiero actuar

ALGUNOS DATOS.

Hoy en día, sólo unas 500 personas en el mundo han sido diagnosticadas con el Síndrome Pallister Killian, aunque se estima que hay muchos más.